Janinka Linker, alleenstaande moeder van meervoudig beperkte zoon Jordan (5)
‘Mijn zoon Jordan is geboren met een zeldzame genetische afwijking. Daardoor is hij zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt en volledig afhankelijk van mij. Hij praat niet, hij zit en loopt niet. Hij kan eigenlijk niks aangeven, al kan hij wel aangeven dat hij iets leuk vindt, door bijvoorbeeld te lachen. Ik denk dat ik inmiddels zijn gebruiksaanwijzing goed ken. Als hij bijvoorbeeld boos is, gaat hij overstrekken en veel huilen; dan laat hij discomfort zien.’
De dag overleven
‘Jordan gaat naar een medische dagopvang; de ene week drie dagen en de andere vier dagen. Hij logeert daar ook één keer in de week. Er zijn dus ook dagen dat ik helemaal alleen met hem ben. Jordan heeft constant toezicht nodig. Als hij thuis moet ik hem altijd in de gaten houden. Hij heeft heel ernstige epilepsie en de heftige aanvallen moeten soms behandeld worden met noodmedicatie. Ook heeft hij veel last van reflux en kan hij stikken in de voeding die omhoogkomt. Ik kan dus niet even boven de was gaan ophangen als hij in de box ligt. Ik vind het oprecht heel pittig de dagen met hem, omdat je constant aan moet staan. Zelfs in de nachten moet ik ook nog steeds aanstaan voor hem, omdat hij epileptische aanvallen kan krijgen. Dus je bent eigenlijk de hele tijd in een soort van overlevingsstand met hem. En ja, dat put je uit. Dat is heel zwaar.’
Ruimte voor Janinka
Ik probeer heel erg mijn eigen momentjes te creëren en ook te plannen, want ik vind het belangrijk dat je ook je eigen ding houdt en dat je ook zelf gewoon een leuk leven kan hebben. Dat lukt niet altijd omdat als Jordan er niet is, dan heb ik alsnog vaak heel veel mails die beantwoord moeten worden. Ik heb eigenlijk altijd wel telefoontjes die ik moet plegen. Er zijn afspraken met de gemeente, met instellingen, met ziekenhuizen of bestellingen te doen en protocollen bij te werken. Lange tijd kon ik mijn werk als kapster volhouden, maar nu zit ik even in de ziektewet. Ik hou heel erg van mijn werk, maar ik werd ook vaak gebeld dat het niet goed ging met Jordan en ik hem op moest halen. Of we moesten toch weer naar een afspraak. En omdat de nachten zo slecht zijn, functioneerde ik niet goed meer. Dat is moeilijk als je dan elke half uur een klant hebt die een leuk gesprek met jou wil en die al jouw aandacht wil.’
De mooiste dagen
‘Ik heb ontzettend genoten van mijn zwangerschap; van die tijd dat ik zwanger was en dat dat ik er alleen maar heel erg naar uitkeek om mijn kindje te hebben en dat alles gewoon nog heel leuk en onbezorgd was. Ook die eerste periode wisten we ook nog niet dat er wat met Jordan aan de hand was. Dus ik heb een hele fijne kraamtijd gehad en daarna heerlijker eerste maanden. Ik was echt supergelukkig met mijn kind en het gezin ik had.’
De dag dat het misging
‘Ik was toen ook alweer aan het werk toen de vader van Jordan zei: hij deed een beetje raar. Jordan rolde met zijn ogen en hij had gevoeld dat Jordan wat slap werd. Eerst dacht ik er niks van: baby’s kunnen toch niet focussen met hun ogen? Niks aan de hand. Tot ik het zelf meemaakte. Eenmaal in de medische molen, wist ik wel dat het niet goed zat, toen de arts ons direct na de hersenscan bij zich riep. Ze vertelde dat Jordan syndroom van West had – een zeer ernstige epilepsie syndroom. Later toonde DNA onderzoek aan Jordan een zeer zeldzame genetische afwijking heeft. Er zijn maar een 40 kinderen over de hele wereld die deze genetische afwijking hebben. Eén van ons beiden, de vader van Jordan of ik, is drager van een fout gen. Een aantal van de ei- of zaadcellen zijn aangedaan met deze afwijking. Toen Jordan net zijn diagnose kreeg, dacht ik alleen maar: Nee. Nee. Ik kan dit niet. Nee, ik wil dit niet. Ik ben hier niet voor gemaakt. Ik heb me zo verloren gevoeld in het begin.’
Liefde is de basis voor de toekomst
‘Het leven met Jordan is heel zwaar en heel verdrietig, maar het weegt niet op tegen de liefde voor je kind. Dat weegt altijd zwaarder dan al het andere wat er is. Jordan heeft geen vooruitzicht op verbetering en de artsen hebben geen idee wat zijn levensverwachting is. Mijn wereld draait heel erg om Jordan en ik denk ook dat ik hem voor altijd thuis wil houden, dus nee, over mijn eigen toekomst denk ik niet na. Ik vind het ook lastig om vooruit te denken, omdat ik mezelf ook wel echt heel erg heb aangeleerd: we leven gewoon per dag. Wat vandaag lukt, lukt vandaag. Wat morgen niet meer lukt, lukt morgen niet. Ik heb gelukkig heel veel dagen dat ik denk: ja, je maakt me zo intens gelukkig en ik kan ook zo genieten van je. En het is ook zo leerzaam om een kind zoals Jordan te hebben. Omdat je gaat zo genieten van de kleine dingetjes en je waardeert de kleine dingen in het leven.’
Luister de podcast! Online vind je de Blos! DAG podcast en kan je het interview met Janinka meeluisteren. Ze vertelt nog veel meer over haar leven met Jordan, hun favoriete dagbesteding en het uit elkaar gaan met zijn vader. Je hoort bijvoorbeeld hoe zij het liefst haar dag begint: met een dansje! ‘Even wat energie in de ochtend. Jordan wordt er ook vrolijk van.’
